平成28年11月より片道車で約2時間の主治医の主病院に変わった肉まんは
大きくなるかさ蓋「正式名称=鱗屑(りんせつ)」「肉まん的名称=干した貝柱)
そして、毎日どこかが痒い・・肉まんの場合は抗アレルギー剤で軽減してました。
更に繁忙期を迎えた仕事で破壊が進む手足の指関節が・・・・「24時間痛い」
どんな痛みなのか書くと2パターン
何もしていない状態では指をドアに挟んだ後に残る「ジンジン」が一番近く、
指を動かす度に「痛ッ・・痛ッ・・痛ッ・・」と言った感じの状態です。
アルミ缶ジュースのプルタブが指だけで開けられませんでした(泣)
これは痛み止めで軽減できますが「ジンジン」「痛ッ・・痛ッ・・痛ッ・・」は無くなるわけではありません(笑)
良く使われる指の殆どに痛みが「24時間」続きました。
唯一痛みの感じない時間は寝ている時ですが・・
寝返りで当たり所が悪いと痛みで起こされます。
そして訪れた審判の日(←肉まん大好きな言葉ww)
主治医から「生物学的製剤」の使用を提案された・・
点滴、自己注射・・肉まん有名な検索サイト「ヤホー」で色々調べましたww
なんでも悪さをしている「TNF‐α」と言う物質を動けなくして・・なるほど・・
ネズミ由来、ヒト由来と・・ね、ねずみー君がこんな所で活躍しているなんて・・
(肉まんの「時と刻の交差点」に出て来るキャラクターにいます)
忙しい時間で無理な物は消去しながら選んだのは自宅で出来る「ヒョミラ」と言う自己注射でした。
仕様前の検査とかして使用許可が下り1回目は院内で器具の使い方などレクチャーしてもらい・・
「実戦」
1本目を主治医が薬液をグイグイ注入・・「痛かった」
2本目を自分で薬液をゆっくり注入「痛くなかった」
ちなみに針は痛くありませんでした。
2本目を打ち終わりここから30分ほど薬の拒絶などが起きないか
待合室で待つことに・・・・
「患者が痛いって言ってるんだから・・注入は止めようぜ先生・・」
などと思っていると不思議な事が・・手足の関節の痛みが・・
10分もしないうちにほぼ無くなってしまった(笑)
病院に来た時は足を引きずっった様でしたが・・帰りは飛び跳ねても痛くない状態に・・
え?マジで?ヒュミラすげwwもしかして肉まん治っちゃう?
生物学的製剤を使用して効いた方は・・最初はこんな感じではないかと思います。
ここから肉まんの2週間(14日間)に1度の自己注射の生物学的製剤依存生活が始まりますww
打ってから10日後位から痛みが出始め自己注射予定日を心待ちにしていました・・
が!
肉まんでもこんな高価な注射がいつまでも買える訳ではありませんでしたww
ここからの金額は保険適用後(負担3割)です。
当時、1本約2万円・・1回につき2本(自己注射だけで約4万円)月に2回・・
1か月で自己注射8万円+飲み薬+塗り薬+通院費などなどもろもろで10万円!
そこで肉まん考えた・・自己注射1本だと何日持つのかと・・
結果は2本打つのとあまり変わらない・・
それならと10日置きに1本使用で月3本に減らし、肉まん2万円の削減に成功(笑)
(主治医と相談しましたので同じ事をする場合は自己責任で)
これで30日間激痛から解放され、痛みで起きる事もなくなりました(嬉しかった)
それでも指を動かす違和感と痛みの無い「ジンジン」だけは残りました・・
それでも普通の生活が送れた最後の時期でしたww
ここで肉まんに悪者と言われた「TNF‐α」と言う凄い奴の紹介ww
サイトカインの一種,抗腫瘍性サイトカインで,癌細胞を破壊するたん白質を活性化させ癌細胞を壊死させるように働きますが,破骨細胞を活性化させるようにも働き関節破壊を促進させます.炎症性サイトカインでもあり,関節リウマチにも大きく関与しています.また,免疫応答に深く関わるとともに,さまざまな細胞に働きかけて,細胞の増殖・分化と炎症,発熱,ショックなどを導きます.関節リウマチの滑膜にはTNFαが多く存在し,滑膜細胞に作用して,さまざまな炎症性サイトカインのほかさまざまな物質を誘導させ,関節リウマチの症状を引きおこします.
全てかどうかは分かりませんが「ガン細胞」を破壊する事ができる凄い奴で
この「TNF‐α」は人間に必要な物質で誰もが血液中に持っています。
(この話をすると皆口を揃えて「へぇ~凄いじゃん」と言います)
普通の人が行っている免疫応答について
免疫応答は、ウイルスや花粉などの抗原が体内へ侵入したことを察知し、生体を防御するための仕組みです。
風邪をひいて治るプロセスで抗体を作る時に「大活躍します」
が!
肉まんには困った物質になっています・・
関節症乾癬は関節リウマチと部位(指の第一関節か第二関節か)が違いますが
ほぼ同じ症状だと言われています。
肉まん的に違いを簡単に言えば「リウマチノイド」があるか無いかです。
(厳密言えば他も違うと思いますが・・)
ヒュミラも元々は関節リウマチ用の薬で関節症乾癬の薬ではありません(笑)
肉まん的に解釈すれば「たまたま効いたから使おう・・」と言うレベルです。
今まで色々かきましたが分かりやすく言うと
「TNF‐α」を動けなくすれば「痛み」から解放されるが
ヒュミラの効果があるうちは「TNF‐α」が管轄する「ウイルス」には対抗出来ない。
以前、注射直後に風邪を引きましたが・・
熱が上がらず効果が切れるまでダラダラと10日ほど風邪の症状が続きました。
死に至るウイルスにも関わっているので使用後の生活には最低マスクは必要だと思います。
生物学的製剤を平成30年7月まで毎月使用しましたが
現在では自己注射使用する様な症状が無いので使用していません。
金銭的な事で生物学的製剤をやめる方が多いと思います・・
肉まんはお小遣いの全てを薬代に回せましましたが(笑)
今ではそのお小遣いを好きな事に使っています。
ちょっとした事に気づけば肉まんの様になれるかもしれません(笑)
次回はそのちょっとした事について書こうと思います
賛否両論と言うか普通の人には「否」しか出ないので
同じ病気の方の痛みが少なくなる参考になればと思っていますので・・
では次回でお会いしましょう。